Čas se izteka: starši otrok z Duchennovo distrofijo že pisali Golobu, država pa še vedno odlaša z zdravilom

Stroka podpira zdravljenje, tuji otroci ga v Ljubljani že dobivajo, slovenski pa čakajo na odločitev ZZZS. Starši opozarjajo, da vsak mesec pomeni trajno izgubo mišične funkcije.

V Sloveniji približno ducat dečkov z Duchennovo mišično distrofijo čaka na odločitev, ki lahko bistveno vpliva na potek njihove bolezni. Gre za redko genetsko obolenje, ki postopno uničuje mišice, pri čemer je čas ključni dejavnik – vsak mesec brez zdravljenja pomeni nepovratno izgubo gibalnih sposobnosti.

Čeprav je zdravilo givinostat (Duvyzat) že odobreno s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in ga stroka podpira, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije še kar ni odobril financiranja iz javne zdravstvene blagajne.

Starši opozarjajo, da postopek traja predolgo, skoraj kot bi to nekdo zaviral namensko. Prav zato so se s pismom obrnili tudi na predsednika vlade Roberta Goloba in ga pozvali k ukrepanju.

Med starši je tudi Tina Trentelj Zadobovšek, mama dečka, ki se sooča z napredovanjem bolezni. Opozarja, da se stanje otrok slabša, medtem ko sistem še vedno odloča. Po njenih besedah je negotovost izjemno težka, saj lahko otrok z izgubo hoje izgubi tudi možnost zdravljenja.

zavodzdravstveno.jpg

Situacijo dodatno zaostruje dejstvo, da se isto zdravilo že uporablja na Pediatrični kliniki v Ljubljani – vendar pri otrocih iz tujine.

Njihovo zdravljenje financirajo matične države, slovenski bolniki pa čakajo na odločitev domačega sistema. To starši označujejo kot očitno neenakost.

Strokovnjaki s Pediatrične klinike v Ljubljani, med njimi prof. dr. Damjan Osredkar in doc. dr. Marko Pokorn, poudarjajo, da je zdravljenje strokovno utemeljeno, etično nujno in ključno za zagotavljanje sodobnega standarda oskrbe. Klinično učinkovitost zdravila potrjuje študija EPIDYS – pokazala je statistično značilno upočasnitev upada motoričnih funkcij po 18 mesecih. To bolnikom omogoči dodatni čas, ki je pri tej bolezni ključnega pomena.

Predsednica Društva bolnikov z Duchennovo mišično distrofijo Slovenije Sanja Kogelnik opozarja, da postopek traja že več mesecev, kar je za bolezen, ki napreduje iz tedna v teden, nesprejemljivo. Vsi vedo za zadevo, zgodi pa se nič. Društvo zato zahteva jasen časovni okvir in enake možnosti zdravljenja, kot jih imajo bolniki v drugih državah.

Komisija ZZZS je sicer celo izdala negativno mnenje glede financiranja zdravila, vendar starši opozarjajo, da pogajanja še potekajo in da finančni vidik ne bi smel prevladati nad nujnostjo zdravljenja. Prav cena naj bi celo bila povod za negativno mnenje, ki s strokovnostjo nima nobene veze.

Starši so nad aroganco ZZZS ogorčeni in poudarjajo, da ne zahtevajo privilegijev, temveč primerljiv dostop do zdravljenja, kot ga imajo bolniki iz drugih evropskih držav. To da se pri nas tuji dečki lahko zdravijo, slovenski pa ne, je nesprejemljivo, pravijo. Od vlade in ZZZS zato pričakujejo jasen signal, da bodo postopki pospešeni in da odločanje ne bo prepuščeno zgolj administrativnim zapletom ali odločitvam ene osebe.

"Naši otroci nimajo časa za birokracijo," opozarjajo in dodajajo, da vsako nadaljnje odlašanje pomeni nepopravljive posledice za otroke, ki še lahko hodijo, a brez zdravila morda kmalu ne bodo več.