REDAKCIJA - KOLOFON (EKIPA)

Registracija edicije: Elektronski časopis INSAJDER je vpisan pri Ministrstvu za kulturo z odločbo št. 006-203/01 pod zaporedno številko 36. Mednarodna serijska številka edicije: ISSN 1408-0990. Odgovorni urednik Igor Mekina.

Vsa Slovenija že uspešno pomaga Krisu

Vsa Slovenija že uspešno pomaga KrisuKris

Humanitarna akcija za pomoč 19-mesečnemu Krisu, ki nujno potrebuje več kot dva milijona evrov vredno zdravilo, je v Sloveniji sprožila splošno odobravanje in velik odziv.

V dveh dneh, odkar poteka dobrodelna akcija zbiranja astronomskih 2,3 milijona evrov za zdravilo, ki bi pozdravilo spinalno mišično atrofijo Krisa, so na računu zbrali pol milijona evrov. Pridružili so se športniki, umetniki, klubi in številni posamezniki.

Zdravilo bi malemu Krisu in njegovi družini lahko pomagalo premagati zahrbtno bolezen in spremeniti življenje.

Zato so v humanitarnem društvu Palčica Pomagalčica začeli humanitarno akcijo zbiranja sredstev za nakup zdravila.

Potrebnih je 2,3 milijona evrov, ko bodo zbrana na enem transakcijskem računu. Tako bo vse transparentno.

Zbrana vsota ne bo nakazana staršem, temveč neposredno za nakup zdravila. Ne bo nobenega posrednika, zato niti en evro ne bi smel zaiti na kakšno stransko pot, zagotavljajo v društvu.

Pomagate lahko tudi vi, podatki potrebni za plačilo so na položnici spodaj.

Položnica za dobrodelno pomoč za Krisa

Zdravilo bi malemu Krisu in njegovi družini lahko pomagalo premagati zahrbtno bolezen in spremeniti življenje.

Kris ima namreč življenjsko ogrožajočo redko bolezen - spinalno mišično atrofijo. Trenutno ne hodi, ne sedi samostojno, uživa lahko le pasirano hrano in ponoči potrebuje pomoč pri dihanju. Če bolezni ne zdravijo, otroci umrejo že v prvih mesecih življenja.

Za Krisa so v Sloveniji izčrpane že vse možnosti, da bi mu lahko še bolj pomagali.

Vendar so na srečo v ZDA nedavno razvili novo gensko terapijo, s katero nadomestijo del okvarjenega gena in ustavijo bolezen.

Vendar je to zdravilo trenutno registrirano le v ZDA, za evropski trg postopek še poteka. Končan naj bi bil na začetku prihodnjega leta, do takrat pa v Sloveniji ni dobavljivo.

Vendar bi bilo takrat za Krisa lahko že prepozno – predpisano je namreč za otroke le do 2. leta starosti.