Za življenje z multiplo sklerozo je treba biti umetnik

Bolniki z multiplo sklerozo imajo na voljo veliko možnosti, da se čim lažje soočijo z boleznijo in obvladajo ovire, ki jim jih postavlja, so predstavniki društva Spoznajmo multiplo sklerozo in strokovnjaki poudarili na današnji okrogli mizi. Za življenje z multiplo sklerozo moraš biti umetnik, je menila delovna terapevtka Dejana Zajc z URI Soča.

Klinična psihologinja Ana Ožura Brečko z ljubljanske nevrološke klinike je izpostavila vlogo bolnikove družine pri premagovanju negotovosti in stiske, ki jo čuti zaradi te neozdravljive avtoimune bolezni. Raziskave so pokazale, da bo bolnik manj verjetno zbolel za anksioznostjo in depresijo, če mu bo njegova družina stala ob strani, je dejala na okrogli mizi z naslovom Iskreno o multipli sklerozi. Omenjeno društvo jo je organiziralo v Ljubljani pred svetovnim dnevom multiple skleroze, ki bo v sredo.

"Tisti, ki takšne podpore nimajo, so prepuščeni internetu, kjer lahko naletijo na netočne in strašljive informacije," je opozorila. Glede na to je po njenih besedah pomembno, da imajo realne informacije, kakršne lahko posreduje denimo tudi društvo.

Bolniku so v veliko pomoč storitve delovne terapije, je povedala delovna terapevtka Dejana Zajc z Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta (URI) Soča. Po njenih besedah si prizadevajo, da bolnik skrbi zase, da je vključen v delovno aktivnost, pa četudi morda neplačano, in da prosti čas izkoristi tako, da se napolni z energijo. "Bolnik je v tem procesu šef," je pojasnila.

Prizadevajo si, da bolnik uporablja tudi tisto roko ali nogo, ki je manj gibljiva in jo zato manj vključuje v vsakodnevne aktivnosti. Po njenih besedah je na voljo tudi veliko pripomočkov, ki mu olajšajo vsakodnevna opravila in prihranijo energijo.

Imeti mora pravo mero počitka in delovne aktivnosti, oboje pa je treba skrbno načrtovati, je pojasnila. "Za življenje z multiplo sklerozo moraš biti umetnik," je povzela.

"To je zlobna bolezen, ki pa se jo da krotiti," je izpostavila predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo Renata Žohar. V društvu želijo bolnike zlasti povezati z družino, "da smo vsi skupaj, ne pa razdeljeni na tistega, ki ima bolezen, in na druge, ki je nimajo". Opozarjajo, da bolezen zadeva vse družinske člane.

Na okrogli mizi so predstavili tudi MS Reporter, ki je nov kanal izobraževalnih video vsebin o multipli sklerozi na Youtubu. V društvu zagotavljajo, da ga bodo nenehno dopolnjevali.

Svetovni dan multiple skleroze, 30. maj, letos poteka pod geslom Povežimo se. Mednarodna zveza za multiplo sklerozo s sedežem v Londonu želi s svetovnim dnevom, ki ga obeležuje od leta 2009, povečati ozaveščanje o tej avtoimuni bolezni, ki povzroča vnetje v osrednjem živčevju.

V svetu je približno 2,3 milijona bolnikov, od tega približno 3000 v Sloveniji, vzrok bolezni pa je še vedno nejasen. Dejavniki tveganja so denimo okoljski, kajenje in dedna predispozicija.