Ob svetovnem dnevu hemofilije strokovnjaki opozarjajo na to redko bolezen in lajšanje bolečin ob njej

Svetovna zveza hemofilikov vsako leto obeležuje svetovni dan hemofilije, s tem pa želi opozoriti na to in ostale dedne bolezni z motnjo strjevanja krvi. Več kot 80 odstotkov odraslih in dve tretjini otrok s to boleznijo ima vsaj občasno bolečine. Multimodalno lajšanje bolečin pa lahko prepreči bolečine in omejitve gibanja, opozarjajo strokovnjaki.

Pri odraslih akutno bolečino običajno povzročita krvavitev v sklepe ali mišice in kronična bolečina zaradi sinovitisa, artritisa ali artropatije, medtem ko otroci običajno čutijo bolečino zaradi injiciranja, so sporočili iz farmacevstskega podjetja Bayer.

Predsednik Društva hemofilikov Slovenije Jože Faganel je v sporočilu poudaril, da mladi slovenski hemofiliki ne poznajo hudih bolečin, ki jih sprožajo krvavitve v sklepe, če si redno vbrizgavajo predpisane odmerke koagulacijskega faktorja.

Najbolj učinkovita terapija za bolnike s hemofilijo A, ki je najtežja oblika bolezni, je preventiva. In sicer profilaktično zdravljenje s sodobnimi zdravili, ki ponuja učinkovito zaščito pred krvavitvami v sklepe.

Medicinska oskrba v Sloveniji je na visoki ravni - profilaktično zdravljenje je standardna možnost za bolnike s hemofilijo A. Vendar je tako šele zadnjih nekaj desetletij, zato imajo zlasti starejši bolniki hude bolečine zaradi posledic starih krvavitev v sklepe.

Za oceno posameznikove intenzivnosti bolečine obstajajo ustrezna orodja, kot so lestvice bolečin, kot je vizualno analogna skala za odrasle, ali lestvico Wong Baker za otroke, ki prikazuje srečne in nesrečne obraze. Ko je bolečina zabeležena, je naslednji korak razvoj strategije za obravnavo bolečine. To pripravita zdravnik in bolnik skupaj.

Obstaja več primernih terapevtskih možnosti - zdravljenje z zdravili, fizioterapija, psihološka podpora, akupunktura ali vzročno zdravljenje z zamenjavo sklepa. Cilj optimizirane obravnave bolečine je doseči trajnejše stanje brez bolečine za bolnika in tako preprečiti omejitve gibljivosti, so še sporočili iz podjetja Bayer.

Hemofilija ali krvavičnost je sicer recesivno dedna, precej bolj pri moških kot pri ženskah pojavljajoča se bolezen zaradi pomanjkanja specifičnega faktorja strjevanja krvi, pri kateri nastanejo same od sebe ali po neznatni poškodbi krvavitve v koži, mišicah, sklepih, dlesnih, jeziku in telesnih votlinah.